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Come un’alpinista ho iniziato il mio viaggio nella disabilità

Come un’alpinista ho iniziato il mio viaggio nella disabilità, ma mi son trovata ad essere una di quelli che non seguono nessuna delle fondamentali regole iniziali del viaggio: perché quando si intraprende una scalata ad alto rischio, lo si fa solo studiando a lungo, ponderando ogni scelta, calcolando ogni possibile variabile.


Ecco, quest’occasione di studio e di preparazione non è consentita ad un genitore che si trova accanto ad un figlio con una grave disabilità, da un giorno all’altro: si diventa alpinisti nel giro di qualche minuto, si deve diventarlo velocemente per evitare di precipitare, per attaccarsi a questa enorme, spaventosa, straordinaria parete da affrontare, in cui all’improvviso ci si trova sospesi.
Impossibile tornare indietro, e impossibile sembrerebbe poter andare avanti.



Si impara a scalare allora, si asciugano le lacrime, si stringono le dita, si impara a conoscere la roccia sotto la pelle, dentro la pelle, in mezzo alla pelle e si cerca la strada più adatta alla sopravvivenza, e poi piano piano si inizia a cercare quella più bella, quella più adatta al proprio passo e alle proprie capacità, quella dove è possibile respirare e poter ammirare il panorama.
Ammirare la bellezza della parete che si sta scalando,


Guardarla come una grande opportunità di aprire orizzonti totalmente inaspettati, di incontri capaci di insegnare a tenere il passo fermo, solido, o almeno provarci.
L’opportunità offerta è quella di capire l’importanza di saper guardare il mondo da un punto di vista completamente nuovo.

Cambiare punto di vista è aprirsi a panorami nuovi, permette di scoprire che gli orizzonti mutano ad ogni passo e con loro l’emozione di attraversali. Cambiare il paradigma di un pensiero, è permettere una rivoluzione, un sovvertimento totale dal quale non è più possibile tornare indietro: osservare la disabilità, gravissima e non, da un punto di vista mai esplorato prima, vuol dire aprire le porte a qualcosa che non si era ancora tentato di fare.


Siamo abituati a vedere il portatore di disabilità come un essere fragile, che ha bisogno di assistenza e cura: abituati ad affiancare disabilità e diritti solo immaginando questo tipo di percorso di vita, dove l’unico sforzo auspicato è la protezione del fragile. Sovvertire questo paradigma è un lavoro stupefacente: superare il concetto a cui siamo abituati culturalmente vuol dire cambiare il ruolo del disabile e rimetterlo al centro dei suoi desideri, è andare a scavare nel dettaglio quel che contiene la parola “diritti”, che spesso troviamo usata sempre più associata ad un concetto di privilegio.


Un diritto è tale se è di tutti, e malgrado tutto ciò sia banale come dire che il bianco è bianco, non ci rendiamo conto quanto sia necessario ribadirlo, nella quotidianità delle vite parallele, quelle di cui non ci accorgiamo: cambiare lo sguardo sulla disabilità vuol dire comprendere che una persona impossibilitata a svolgere funzioni che per la maggior parte delle persone sono normali, e che ha anche impossibilità a comunicare, ha diritto ad accedere comunque alla gioia, alla formazione, al futuro, al diventare adulti, alla scelta.


Bisogna sovvertire il processo di costante infantilizzazione, che avvolge spesso ogni percorso e rapporto tra il disabile e il normodotato: siamo abituati anche a pensare l’assistenza, la riabilitazione e la cura solo osservandola sempre dallo stesso punto di vista.
Che non ricerca mai il desiderio del soggetto interessato, che non gli fornisce strumenti per scegliere e costruire il proprio percorso di vita nemmeno dal punto di vista riabilitativo: vogliamo costruire una società che permetta di fruire di quei diritti che per tutti gli altri son la normalità, come quello allo studio, lavoro, all’affettività, alla casa, al diventare autonomi dalla propria famiglia, alla costruzione di autonomia reale, non qualora le condizioni lo consentano ma a prescindere dalle proprie condizioni.

Costruire un pensiero, e quindi una società, dove i ragazzi portatori di disabilità possano crescere e diventare adulti consapevoli del loro diritto a non esser segregati,
il diritto ad avere strumenti comunicativi speciali e personalizzati per rispondere, scegliere, chiedere, il diritto a far parte della società non come soggetti passivi da accudire e compatire, ma come persone desideranti.

Riuscire a rimuovere l’idea a cui la nostra cultura ci ha abituato, che la disabilità sia uno svantaggio strutturale, una condizione oggettiva, intrinseca ; superare l’idea che sia una condizione strutturale di sola fragilità e re-immaginarla come una diversità ordinaria, una delle tante forme della diversità umana, con cui avere una comunicazione diretta, scambio, condivisione, percorsi di vita comune. Un sovvertimento che dovrebbe partire dalla scuola, inevitabilmente perché incrementare il sostegno scolastico e con esso la presenza di esperti della comunicazione permetterebbe già di iniziare ad abbattere il divario comunicativo e linguistico che per decenni abbiamo accumulato, permetterebbe di accedere alla lingua dei segni e agli altri metodi di comunicazione alternativa così che sia garantita la didattica, l’integrazione con i propri coetanei, la partecipazione attiva nelle attività scolastiche e non.

Permetterebbe quindi a tutti i bambini di entrare in contatto con la disabilità in modo attivo, rendendo possibile quel grande sogno di trasformarla in una delle tante ordinarie diversità, che come tutti può interagire, crescere, imparare e insegnare.


Valorizzare la vita e le relazioni di questi ragazzi, per permettere quel naturale processo di mutazione dei propri desideri, aspettative, prospettive di vita, così come avviene per qualunque essere umano, a prescindere dalle proprie condizioni fisiche o psichiche.


Costruire comunità, collettività: è la sola inclusione possibile che possa permettere a tutti il godimento dei propri diritti, anche di coloro che non ce lo possono raccontare perché non abbiamo ancora trovato lo strumento adatto per farli comunicare.

Non esistono prerequisiti per comunicare il proprio desiderio di vivere, esiste solo l’incapacità di ascoltare.
E’ quello che si impara sospesi su quella parete, dove spesso si conquista un passo e si riscivola per altri dieci, dove non si ha il lusso di poter rinunciare, e spesso nemmeno quello di riposarsi, ma dove si scopre la meraviglia di un panorama inaspettato, che quando è illuminato dai raggi del solo appare comunque brillante di felicità.

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