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Dolore cronico, Cannabis, e Pregiudizio made in Italy

Ogni giorno sfido me stessa. Posso di nuovo uscire, guidare, posso lavorare. Sono tornata alla vita, dopo una diagnosi di patologia cronica”.

Inizia così l’intervista con Valentina Degortes, quarantasei anni, infermiera, mamma di tre figlie, donna, e paziente affetta da fibromialgia altrimenti detta sindrome fibromialgica. Con questo termine si intende una forma comune di dolore muscoloscheletrico diffuso e di affaticamento (astenia)”. Non parliamo di una sindrome rara, parliamo di un numero di italiani colpiti che varia tra il milione e mezzo e i due milioni. Si parla di sindrome perché esistono segni e sintomi clinici che sono contemporaneamente presenti”.

Nella pratica, Valentina la descrive come un dolore muscolare cronico diffuso e una rigidità di una tale intensità, che anche “lo sfiorarti, fa male”. Alla soglia dei suoi quarant’anni compaiono i primi segnali, ma occorreranno ben cinque anni perché le venga diagnosticata con certezza. Un tragitto di visite e di interventi (per pregressi di altra natura), che le costeranno pezzi di vita: compaiono i primi attacchi di panico, l’ansia, Valentina è costretta a ricorrere agli psicofarmaci, ma il suo corpo non reagisce positivamente, “reagisce bloccandosi” come ci racconta lei stessa.

Durante un anno in cui si verificano tre lutti importanti, la sua vita “accelerata” tra turni, ritmi famigliari, e impegni vari, si blocca all’improvviso dalla vita in giù. Valentina sapeva delle due ernie, sapeva del melangioma, ma stavolta sente che qualcosa non va, le frequenti amnesie e le cefalee, gli acufeni, i dolori che “migrano”, e, ad una visita ortopedica antepone quella neurologica, cui seguirà, su consiglio della Dott.ssa Alessandra Giua, una visita reumatologica con la Dott.ssa Claudia Carta che confermerà i sospetti e la diagnosi: sindrome fibromialgica.

Valentina non è depressa, non ha una patologia psichiatrica, Valentina ora conosce il nome e la forma del suo nemico. Da quel momento in lei qualcosa cambia, scopre di quante persone ne siano affette, entra in contatto con il Comitato Fibromialgici Uniti, si tessera per dare supporto all’associazione. Ora non è più vittima, ora è parte attiva della sua volontà di guarire. Comincia la terapia, che inizialmente consiste in psicofarmaci, oppiacei per il dolore, ma la situazione peggiora invece di migliorare: problemi gastrointestinali, afte, insonnia. È il dicembre 2019, ma Valentina sta male e torna dalla sua neurologa di fiducia, che constata quanto i farmaci prescritti da altro specialista le stiano ledendo invece di curarla. Sceglie una strada battuta da pochi medici in Sardegna e le prescrive la cannabis medica. Valentina inizia la nuova cura, che consiste in un decotto di cannabis, che poi lascerà per l’olio, e si scontra subito con nuove difficoltà, stavolta quelle di reperimento: solo due farmacie in Sardegna producono questo tipo di Olio, rispettivamente a Cagliari e a Sassari.

I benefici sono evidenti sin dal primo giorno, anzi dalla prima notte, durante la quale Valentina finalmente… dorme: “Quel giorno mi svegliata lucida, ho iniziato a muovermi, e sono riuscita ad alzarmi senza le stampelle. Potevo muovere il collo, le braccia, ho iniziato a toccarmi tutte le giunture e non ritrovavo, né ricordavo, il dolore del giorno prima. Sono arrivata in cucina, davanti alle mie figlie incredule, ho iniziato a ridere e a dire non ho dolore. La sensazione più bella è stata quella di potermi allacciare le scarpe senza chiedere aiuto, prima della cura con la cannabis medica non potevo inchinarmi per il dolore, sentivo come fili elettrici scoperti; finalmente ero in grado di sollevare la bottiglia dell’acqua da litro. Ho iniziato a sentirmi più forte e più energica, una vera e propria rinascita”.

Ma soprattutto, ci racconta: “È andata via la paura di venir dimenticata, di non essere più calcolata, di essere invisibile, ormai anche le mie amiche avevano paura di disturbarmi, di invitarmi a bere un caffè al bar. Ho lasciato le rinunce, ora cerco di dire di sì a tutto”. Diventa un’attivista nel campo, nei limiti delle sue possibilità, diventando referente locale CFU per la zona della Gallura. Tra il mese di maggio e quello di giugno dello scorso anno, conosce il progetto Medicomm, del dott. Carlo Privitera, specialista in Chirurgia Generale che nell’arco di 3 anni di attività ha seguito più di 2000 pazienti su tutto il territorio nazionale, trattandoli con terapie a base di cannabis medica. Una conoscenza che porterà un medico del suo staff, la dott.ssa Elisabetta Camporese, specialista in PNEI (Psico-Neuro-Endocrono-Immunologia) e in Medicina Sistemica, a scegliere Olbia – la città di Valentina – per avviare visite periodiche a disposizione dei pazienti. Con la cannabis medica, oltre al dolore scompare il pregiudizio: Valentina diventa cliente abituale del CVLTVS Grow Shop, un negozio che, prima della fibromialgia, non conosceva nonostante lo avesse dietro casa, e dove non può acquistare l’olio di cannabis medica, ma può richiedere quello senza sostanze psicotrope, utile per il rilassamento muscolare e per numerosi altri benefici. Grazie all’attuale legge regionale sarda, che tutela i pazienti affetti da dolore cronico, ed in quanto refrattaria all’uso di altri farmaci, Valentina può invece usufruire della sua terapia a base di olio di cannabis gratuitamente. Ma qual è la situazione in Italia per gli altri pazienti?

Se da un lato il Comitato Pazienti Cannabis si adopera perché ai pazienti non manchi la terapia e possano averla gratuitamente, dall’altra ci scontriamo con l’assurdità di paradossi interamente Made in Italy: nel nostro Paese la produzione di cannabis medica è affidata allo Stabilimento Chimico Farmaceutico Militare con sede a Firenze. Entriamo nelle faq del sito dove, alla domanda relativa ai tempi di attesa, si legge: “Il tempo indicativo di evasione degli ordini è di circa 15 gg, tuttavia a causa del numero elevato di richieste di piccoli quantitativi i tempi possono allungarsi almeno nella fase iniziale di avvio della distribuzione […]. Al momento le richieste delle farmacie territoriali ed ospedaliere vengono evase nella totalità, in dipendenza dei quantitativi disponibili”.

Le spese di spedizione sono pari a venticinque euro, e l’IVA? “Trattandosi di sostanza farmaceutica non obbligatoria in farmacia l’aliquota corretta prevista dalla legge è pari al 22%. L’IVA al 10 % è applicabile ai medicinali finiti pronti all’uso e alle sostanze farmaceutiche obbligatorie in farmacia”. Attenzione però, a leggere fino all’ultima riga, nel pdf comunicazioni: “Si informa che al momento non è disponibile il prodotto Cannabis FM2; la distribuzione di questa tipologia verrà riavviata non appena saranno completati nuovi lotti di produzione la cui disponibilità è prevista indicativamente per il mese di marzo 2021. Questo Stabilimento sta avviando una procedura di importazione di analogo prodotto e ha disponibilità immediata di Cannabis Pedanios 22/1 ad alto contenuto di THC”.

Andiamo allora nella sezione “Importazioni”: per capirci, in Italia la produzione è affidata a un solo Stabilimento, viene vietata l’autoproduzione che eviterebbe un tale circuito vizioso che fa rima con costoso, ma se ne può richiedere l’importazione, sempre tramite lo Stabilimento Agenzie Industria Difesa, al modico “costo per grammo del prodotto uguale a € 6.88 + IVA 22% = € 8.39 + spese di spedizione, ma, con un quantitativo minimo ordinabile pari a 10 g”.

In Italia, insomma, la cannabis terapeutica è prodotta (FM2 e FM1) dallo Stabilimento Chimico Militare di Firenze oppure importata dalla ditta olandese Bedrocan o dalla ditta canadese Aurora […]. Spesso le importazioni sono sottostimate rispetto alla domanda che è in continua crescita, come dimostrano i dati riportati dal Ministero della Salute analizzando il quinquennio, dal 2014 al 2019. Parliamo di un fabbisogno, per i pazienti italiani (malati cronici, oncologici, terminali), che supera le 2 tonnellate, mentre “la produzione a Firenze resta sotto i 200 chilogrammi l’anno”. Un regime di “Monopolio”, da cui arriva un segnale incoraggiante, ma che sa ancora di mero palliativo: nel mese di dicembre, è stato approvato l’emendamento a firma di Riccardo Magi – deputato Più Europa – con il quale è previsto, nella legge di bilancio, l’aumento delle risorse economiche per la produzione di cannabis e per l’importazione dall’estero. In particolare, i fondi presso lo Stabilimento chimico farmaceutico militare di Firenze arriveranno a 3,6 milioni di euro l’anno, mentre il fondo per l’acquisto di cannabis terapeutica dall’estero a circa 700mila euro.

Mentre sempre più Paesi vanno verso la legalizzazione della cannabis, l’Italia lotta ancora contro pregiudizi e criticità che il Comitato Pazienti Cannabis Medica spiega bene: la carenza porta spesso il paziente a rivolgersi al mercato illegale, alimentando la criminalità; l’attuale modalità di approvvigionamento non riesce a garantire una adeguata quantità e varietà di prodotto. Ah già, perché non esiste una sola tipologia di cannabis, quindi se il medico prescrive al paziente una varietà per le sue caratteristiche specifiche – varietà che la produzione dello Stato non prevede – il paziente vedrà sensibilmente ridotti, se non annullati, i benefici per cui gli era stata prescritta: “Come pazienti, chiediamo che lo Stato non ci chieda di decidere tra curarci male o non curarci affatto, assumendosi la responsabilità di organizzare l’approvvigionamento di cannabis pensando alle reali esigenze del paziente e non a terminare le scorte dello SCFM prima di procedere a nuovi acquisti”.

E per restare nel paradosso, in riferimento alla rimborsabilità della cannabis medica, la situazione è a macchia di leopardo: alcune Regioni d’Italia la prevedono, altre no, da qui la necessità di “armonizzare su tutto il territorio nazionale la platea delle patologie per le quali è prevista la rimborsabilità della cannabis”. Il lavoro della politica dovrebbe essere anche quello di formare e informare i farmacisti, che devono essere in grado di “preparare in modo adeguato le ricette galeniche”, e i medici, questi ultimi molto spesso non disposti a prescrivere le terapie di cui i pazienti hanno bisogno. L’obiettivo è quello di “permettere a tutti i cittadini italiani di poter usufruire della cannabis terapeutica alle stesse condizioni, cercando di ottenere da parte di tutte le Regioni l’erogazione a carico del SSN dei fitocannabinoidi”.

Per quanto l’argomento legalizzazione richieda a sua volta un articolo interamente dedicato, non posso non fare riferimento a due dati su tutti, per far comprendere le opportunità perse fino ad ora a livello sociale: “secondo le stime governative, in Uruguay è bastato un anno di legalizzazione per dimezzare il mercato nero e far calare i reati del 20%.Altro beneficio evidenziato con uno studio in Colorado è che la polizia ha più tempo di concentrarsi sui veri crimini, dedicandoci più tempo e risolvendone di più” (Dolcevita). Una piccola parentesi prima di tornare a coloro che pagano il prezzo delle scelte politiche: “La cannabis non deve essere utilizzata come ultima spiaggia”, conclude Valentina, “la cannabis è il passato che cerca di riaffiorare e riprendersi il futuro”. E se ancora vi fossero dei dubbi sulla necessità di andare oltre, chiuderei questo articolo con l’estratto di una lettera inviata al Presidente della Repubblica Mattarella:

“Sono la sig.ra Morellato Wally di Vicenza. Sono la mamma di Denise una ragazza di 33 anni con epilessia farmacoresistente e ritardo cognitivo
che soffre di crisi uditive, cioè ad ogni minimo rumore circostante (anche MINIMO: esempio una forchetta che cade a terra.) provoca in lei PAURA scatenando la crisi epilettica, ogni Minimo rumore presidente s’immagini…?

Dopodiché cade a terra come un albero abbattuto seguito a spasmi muscolari, (toniche /Cloniche) rimanendo a terra e noi aspettando che passi.
Le cadute che avvenivano  anche di notte a volte così senza un motivo (rumori)  erano molto  violente e conseguentemente sono accadute varie   fratture, tagli, distorsioni, ematomi e corse al pronto soccorso,  una vita traumatica per lei oltre che  psicologicamente devastante  per noi genitori.

Dunque ribadisco  farmacoresistente , quindi difficile trovare  la cura efficace in quanto refrattaria ai  farmaci, e mi creda  abbiamo provato di tutto, 4 anni fa iniziai con la cannabis terapeutica, Sottolineo TERAPEUTICA creata da una pianta come tante altre, Ma la parola CANNABIS  ancora oggi fa PAURA  per pregiudizi ricordi del passato ancora troppo radicati nel nostro paese… NON È Droga e non vogliamo di certo drogare i nostri figli in quanto elaborata magistralmente da medici preparatori  e farmacisti,  una valida cura alternativa e di  speranza per molte patologie che non sono  elencate nel decreto nazionale che necessita ampliamento aggiungendo  altre patologie  comprovando la validità.

Ad oggi grazie a questa cura presidente mia figlia e noi viviamo una vita molto più serena. Ma la paura arriva quando ci viene a mancare quel diritto di cura dell’articolo 32 della nostra costituzione… In quanto viene spesso a mancare causando panico e paura, senza la cura il male e il dolore ritorna purtroppo.

La cannabis non viene distribuita in maniera regolare/ omogenea ma bensì a singhiozzi …il calcolo relativo alla quantità distribuita in Italia  non basta .. L’importazione dall’estero più quella proveniente dallo stabilimento militare di Firenze NON BASTANO. I pazienti aumentano sempre più, serve un ricalcolo periodico costante per numero pazienti = Aumentare coltivazione /importazione per una distribuzione costante.

Comments (2)

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    Gianfranca Gaudiero

    Soffro un di fibromialgia da 30 anni mi curo col targi .se posso sostituirlo con un prodotto naturale che avrà meno effetti collaterali.

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    Valentina

    Buonasera Gianfranca , sono Valentina.
    Non so se conosci il http://www.cfuitalia.it Abbiamo diversi Medici-amici, da psicologi, nutrizionisti, reumatologia, algologi che rispondono ai quesiti. Il comitato fibromialgici uniti http://www.cfuitalia.it è formato da Pazienti socie/referenti che si supportano a vicenda nelle varie regioni.
    Io posso dirti come Infermiera che ho appena seguito il convegno nazionale organizzato dal Niguarda, sul dolore e ho appreso che ci si può disintossicare dagli oppiacei, con pazienza, gradualmente e seguiti da specialisti in cannabis medica.
    Se navighi sul sito troverai in ogni regione, un riferimento sia delle socie che dei punti per la terapia antalgica.
    Se vuoi sapere di più sulla cannabis terapeutica, ti lascio questi link.
    http://www.progettomedicomm.com dove puoi sottoporre il tuo caso e prenotare un consulto con medici specialisti nel dolore e nella medicina integrata. http://www.pazienticannabis.it
    Un abbraccio 💞

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