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Mai più invisibili: intervista a Martina Carpani del Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo.

Quando la scriviamo sui nostri pc, la parola “Vulvodinia” viene sottolineata come errore, in rosso, ed è tutto dire.

Ma ultimamente se ne sta parlando molto, e per fortuna.

La vulvodinia è uno di quegli argomenti troppo a lungo trattati come tabù, o invisibilizzati del tutto, ritenuti inesistenti. Ma con la nuova proposta di legge nazionale per il riconoscimento della malattia dello scorso Novembre, portata avanti dal Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, si sta iniziando a riconoscere, finalmente, l’importanza del riconoscimento di tale patologia.

Ne ho parlato con Martina Carpani, attivista di NUDM Torino conosciuta nella diretta sull’aborto con Intersezionale mesi fa, in quanto componente Comitato che ha portato avanti la proposta e che soffre, purtroppo, di tale patologia.

– Inizierei nello spiegare di cosa stiamo parlando nello specifico. Cos’è la vulvodinia?

La vulvodinia è una patologia cronica molto diffusa, che colpisce ben 1 donna o persona con vulva ogni 7, nonostante sia ancora misconosciuta dal personale medico e dalla società. Viene definita in letteratura come “dolore vulvare che persiste per più di tre mesi” e si presenta con dolore, bruciore, prurito, peso pelvico, disturbi urinari, taglietti o sensazione di abrasioni vulvari fino anche a sensazione di spilli, impossibilità a sedersi o sensazione di scosse elettriche, sintomi che variano da persona a persona.

La sintomatologia può verificarsi a seguito di una sollecitazione, ad esempio con l’uso di pantaloni stretti o durante un rapporto sessuale, oppure può essere continuativa; nel primo caso di parla di vulvodinia provocata e nel secondo di vulvodinia spontanea. Le cause della vulvodinia non sono ancora del tutto chiarite a fondo, a causa della scarsa ricerca sul tema, ma sono chiari diversi fattori che concorrono all’insorgenza della malattia: cluster di tipo infettivo, ormonale, muscolare, psicosessuale e/o basato su comorbidità.

La vulvodinia, infatti, colpisce specialmente chi soffre di IBS – sindrome dell’intestino irritabile, endometriosi o cistite interstiziale, chi è soggetto a candidosi o cistiti ricorrenti o chi ha un assottigliamento delle mucose vulvari per ragioni ormonali. E’ spesso accompagnata da una sofferenza del nervo pudendo, che irradia tutta la zona pelvica, e quasi sempre da contratture muscolari del pavimento pelvico. La sofferenza del nervo pudendo prende il nome di neuropatia del pudendo e può colpire anche uomini e persone assegnate agli uomini alla nascita.

– Perché ultimamente se ne sta parlando molto?

Conosco donne che hanno la vulvodinia da 10,15 anni ed hanno affrontato tutto in completa solitudine. Oggi se ne parla molto di più principalmente grazie a internet: esistono tanti gruppi facebook a cui è possibile iscriversi per ricevere supporto tra pari, ad esempio “Unite per la vestibolite” o “Il gruppo di Cistite.info APS Onlus“. Ci sono anche tantissime influencers che su instagram e TikTok stanno parlando della propria malattia, come Giorgia Soleri o Lapelvi1987.

Ci tengo, inoltre, a sottolineare l’impatto delle piazze “sensibili-invisibili” di Non Una Di Meno ed il lavoro delle associazioni di pazienti che in questi anni hanno animato i propri siti e i propri social con preziosissime informazioni: Il Gav – Gruppo Ascolto Vulvodinia, Cistite.info, Vulvodiniapuntoinfo Onlus, AIV – Associazione Italiana Vulvodinia e VIVA – Vincere insieme la vulvodinia, AINPU – Associazione Italiana Neuropatia di Pudendo.

Solo grazie all’informazione diffusa dal basso e tra noi riusciamo ad essere più forti, a ricevere più informazioni ed a segnalare il personale medico adeguatamente formato per la diagnosi.

– Come mai per raggiungere la diagnosi di Vulvodinia ci vuole così tanto tempo?

In media il ritardo diagnostico è di 5 anni.

La prima ragione è la scarsa formazione del personale medico, che scambia i sintomi della vulvodinia per semplici candidosi o vulvovaginiti senza accertarle con il tampone, o per semplici cistiti senza accertarle con esami clinici. Il risultato è che per mesi siamo imbottite di antibiotici pesantissimi e di antimicotici senza che ce ne sia ragione, compromettendo ulteriormente lo stato della nostra flora intestinale e vaginale.

Spesso i nostri sintomi sono completamente invalidati: veniamo tacciate di essere “stressate”, “di non avere nulla”, che il dolore sia “nella nostra testa” o ci dicono semplicemente che dobbiamo “cambiare partner” per stare bene. Questo atteggiamento violento, che io definirei gaslighting medico, ha portato molte di noi a non recarsi più dal personale medico-sanitario, compromettendo ancora di più il nostro stato di salute.

Inoltre, incidono sicuramente alcune cause sociali: gli stereotipi di genere che normalizzano il dolore sessuale di donne e persone con vulva, che ci ritengono “più fragili” o semplicemente “isteriche”; la scarsa informazione che noi stesse abbiamo sui nostri stessi corpi, che porta ad una sottovalutazione dei primi sintomi; lo stigma e la vergogna che sono ancora correlati al dolore sessuale.

Infine, l’ultima causa è il totale disinteresse del Sistema Sanitario Nazionale al nostro dolore, che porta ad altissime barriere economiche per accedere alla diagnosi. Anche quando riusciamo finalmente ad autodiagnosticarci la patologia grazie al web o a persone amiche, ci sono pochissimi specialisti capaci di diagnosticare la vulvodinia, per lo più con una lista d’attesa molto lunga. La diagnosi viene fatta per esclusione di altre patologie e attraverso un test chiamato “swab test” che consiste nel toccare dei punti della vulva con un cotton fioc registrando una sintomo doloroso anomalo. Quando mi hanno fatto il test per la prima volta ero scioccata, ho pensato: “tutto qui? com’è possibile che pochissimi medici sappiano fare una cosa così semplice?“.

Invece sta a noi cercare in giro per l’Italia personale specializzato, nella maggior parte dei casi nel privato, con altissime spese di trasferta. E’ evidente, quindi, che la diagnosi sia un percorso ad ostacoli ancor più difficile per persone con possibilità economiche ridotte o con difficoltà linguistiche.

– Come vivono le donne che soffrono di vulvodinia?

La maggior parte di noi vive dissimulando il dolore purtroppo, come accade spesso per malattie croniche invisibili.

Esistono vari gradi di dolore, che possono essere provati anche dalla stessa persona nei diversi alti e bassi della malattia. Purtroppo spesso i media narrano la vulvodinia come una malattia propria di quelle donne che non si alzano dal letto; questo non è vero, ed anzi allontana tante persone dal riconoscersi in sintomi meno acuti.

La verità è che, in ogni caso, questa malattia cambia completamente la vita. Le difficoltà si hanno in cose quotidiane, quali l’impossibilità di usufruire del diritto alla malattia e di assentarci dal lavoro nei giorni in cui stiamo male, l’impossibilità di indossare i pantaloni o i vestiti che più ci piacciono per via del dolore, la difficoltà a sedersi, la difficoltà o l’impossibilità ai rapporti sessuali a seconda degli stadi della malattia e le conseguenti difficoltà relazionali, gli altissimi costi delle cure, la difficoltà ed i tempi lunghi della terapia che prevede un percorso farmacologico sostanzialmente a tentativi, gli effetti collaterali dei farmaci che talvolta incidono molto sul nostro stile di vita. Insomma la vulvodinia assorbe la nostra testa ed il nostro tempo, richiede una grande pianificazione ed un grande sforzo.

Nei primi mesi di cura io mi sentivo incapace di stare in mezzo alle altre persone, anche quando non avevo dolori forti, questo a causa degli effetti dei farmaci che mi intontivano, della dieta molto pesante che rendeva difficile anche solo organizzare una cena e delle difficoltà economiche che mi imponevano di spendere meno soldi possibile per attività sociali.

Di contro, grazie alla terapia, in particolare alle manipolazioni che svolgo con la mia ostetrica ed agli automassaggi vaginali, ho imparato ad avere una consapevolezza pelvica e del corpo di cui prima non avevo idea ed anche a dire “stasera non esco, mi brucia la vulva” come se stessi parlando di una semplice emicrania.

La cosa più difficile per me è la cronicità della malattia, che impedisce di poter pianificare qualsiasi cosa ed ha impatti psicologici molto pesanti.

Esistono momenti più gravi in cui non riesco a stare seduta ed il dolore spontaneo non si placa mai, e momenti più stabili in cui il dolore è gestibile e riesco a fare praticamente tutto. Questo altalenarsi degli stadi dolorosi è imprevedibile ed ha conseguenze emotive devastanti.

Un’altra grande difficoltà è quella di avere addosso tutto il carico mentale della terapia. Si hanno a che fare con tanti specialisti diversi, a causa della multidisciplinarità necessaria alle cure, cosa che crea moltissimo stress tra viaggi e prescrizioni, poichè non esiste una figura che ci prende globalmente in carico e fa da raccordo con le tante specializzazioni coinvolte. In generale in Italia chi lavora in ambito sanitario è disabituato a considerare il corpo a 360 gradi ed ogni specialista tende a tenere a mente solo il proprio piccolo organo di competenza. Dunque alla fine abbiamo noi pazienti tutto il carico mentale di queste cure frammentate e siamo costrettǝ a leggere riviste, articoli e dibattiti medici pur di capirci qualcosa di più o di dare un senso alle cure talvolta non pienamente compatibili.

– E’ stata proposta una legge, a metà Novembre, per il riconoscimento di questa malattia. Come è strutturata questa proposta?

La proposta di legge è stata scritta dal Comitato Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo, attraverso un percorso partecipato di call online che ha coinvolto tantissimǝ pazienti, il personale medico specializzato e le associazioni nazionali che si occupano di vulvodinia e che ho citato prima.

La proposta di legge presentata, risponde quindi alle nostre necessità di cura, perché siamo esaustǝ di essere invisibili.

In particolare la pdl prevede il riconoscimento di vulvodinia e neuropatia del pudendo nei Livelli Essenziali di Assistenza come malattie croniche e invalidanti. Ciò avviene attraverso l’individuazione di un presidio pubblico specializzato in ogni regione, la copertura delle spese sanitarie da parte del Sistema Sanitario Nazionale, la costruzione di un registro nazionale per la raccolta dati su queste due patologie, l’accesso agevolato al telelavoro e allo smart working per lavoratrici e lavoratori e un incremento dei permessi per malattia in base alla gravità della patologia.

Si vuole istituire, inoltre, una giornata nazionale della vulvodinia, al fine di promuovere attivamente attività di prevenzione primaria nelle scuole, campagne di sensibilizzazione e informazione.

Infine, nella legge è inserita l’apertura di un fondo per il sostegno alla ricerca e per la formazione medica obbligatoria. Questo fondo era stato richiesto anche in sede di legge di bilancio 2021 da ben 5 emendamenti di partiti diversi. Nonostante questo non si fa cenno alla vulvodinia nella manovra effettivamente varata. E’ evidente che la strada è ancora lunga e non possiamo fare altro che continuare a lottare.

– Perché a livello politico è una lotta molto importante per le donne?

La lotta per il riconoscimento della vulvodinia è una battaglia profondamente femminista. Chi soffre di vulvodinia vive stereotipi di genere secolari, gli stessi che ci definivano “isteriche” nell’Ottocento e che oggi impediscono alla ricerca medica di occuparsi dei corpi diversi dalla norma maschile cis. Il sistema medico è profondamente patriarcale ed è l’ora di rivoltarlo: com’è possibile che una malattia che colpisce 1 persona con vulva su 7 non sia conosciuta in tutti gli ospedali? Accade lo stesso per endometriosi e fibromialgia, non a caso tutte malattie che colpiscono principalmente persone AFAB (assegnate femmine alla nascita), quindi donne, uomini trans, persone non binaria con vulva e vagina.

Inoltre, è ora di rivoltare anche la società che ci fa sentire così profondamente fuori posto per il fatto di essere fuori dalle norme imposte per il nostro genere. La vulvodinia, infatti, porta con sé la battaglia contro le norme e gli stereotipi di genere, per il riconoscimento delle disabilità non visibili e della disabilità “dinamica”, per la salute sessuale e la liberazione della sessualità, per la necessità di maggiore autoconsapevolezza dei corpi con vulva.

Lo stigma sociale, infatti, ancora molto presente, non aiuta ad accettare e vivere con la malattia. Come potremmo farlo in una società che ci dipinge come frigidə, isterichə o povere malate da compatire, senza nessun’altra opzione? Alcunə di noi si vergognano e non ne parlano con nessuno o si costringono ai rapporti sessuali dolorosi per paura di essere lasciate dallə partner, altrə sono inserite in un contesto sociale difficile e si colpevolizzano della malattia o della fine delle loro relazioni. Nei gruppi di mutuo aiuto si sente spesso parlare di “senso di colpa” verso lə partner, oppure di sentirsi “una donna a metà” a causa dell’impossibilità di incarnare quella disponibilità sessuale perenne a cui i ruoli di genere stereotipati ci hanno abituatə.

Ci sentiamo costantemente sbagliatə e mancanti; è arrivato il momento di costruire, invece, nuove relazioni sessuali e/o affettive paritarie ed esplorare una nuova sessualità ed un nuovo piacere, libero dagli stereotipi abilisti ed eterocisnormativi, ognunə con confini diversi in base al grado di piacere e dolore, poiché ad essere sbagliatə non siamo noi, ma il mondo che abbiamo intorno. Inoltre, spesso nei gruppi di mutuo aiuto si discute anche di “sindrome dell’impostorə“, perché non riteniamo che il nostro dolore sia “abbastanza grave” da poterci fermare. Poiché di vulvodinia non si muore e poiché non siamo disponibili a ricevere pietismo da una società già fortemente sessista, non ci permettiamo di vivere il dolore come se fosse una qualsiasi altra malattia più socialmente accettata e continuiamo a fare di tutto per essere lə “bravə compagnə” o “lə bravə madri” o “lə bravə lavoratorə” produttivə e disponibili a cui il sistema patriarcale ed abilista ci ha abituate. Invece noi vogliamo vivere in un mondo che va al ritmo della lentezza di tutti i corpi, comprese tutte le nostre parti dolenti e malate.

Vuoi dire qualcosa alle persone che soffrono di Vulvodinia?

Io consiglio a tutte le sorelle con vulvodinia che stanno leggendo di partecipare alla nostra lotta seguendo i canali del Comitato e di entrare nei gruppi di mutuo aiuto – primo fra tutte il Gruppo Ascolto Vulvodinia – o nelle assemblee di Non Una di Meno, spazi dove è possibile sostenerci a vicenda, per decostruire – in primo luogo dentro noi stessə – i paradigmi sessisti, produttivisti e abilisti che abbiamo interiorizzato, per darci valore e lasciar allontanare le persone che non credono al nostro dolore o scelgono di non starci a fianco, per affrontare insieme le insidie della malattia e della società intorno a noi con la forza della sorellanza, gioendo insieme dei piccoli passi.

Benedetta La Penna è una scrittrice, speaker radiofonica e attivista femminista di Pescara. Collabora con diverse testate nazionali come BL magazine, dove cura la rubrica sul femminismo intersezionale e Pressenza, dove racconta della situazione dei diritti umani e civili in zona Pescara e dintorni. È autrice e speaker del programma “Stand up! Voci di resistenza” su Radio Città Pescara Popolare Network”.

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